فیلمی که مقاومت بیماران پروانه ای در جنگ روایت می کند

به گزارش آتلیه دات کام، مستند «چشم های نگران، زخم های منتظر» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی روز چهارشنبه 16 مهرماه در سالن شماره 7 باغ کتاب تهران به نمایش درآمد.

به گزارش آتلیه دات کام به نقل از خبر آنلاین؛ این فیلم با همراهی خانه ای بی، تنها نهاد غیردولتی پشتیبانی از بیماران پروانه ای در کشور، روزهای دشوار این بیماران و خانواده هایشان در جریان جنگ ۱۲ روزه تحمیلی رژیم صهیونیستی مقابل ایران را روایت می کند و تلاشهای بی وقفه خانه ای بی برای تامین دارو، پانسمان و حمایت های درمانی و معیشتی را به تصویر می کشد.

علیرضا محمدی، کارگردان مستند، در مراسم رونمایی اظهار داشت: در جنگ ۱۲ روزه، باتوجه به رفت وآمدهای بیماران و خانواده ها در زمان ساخت فیلم "حماسه پروانه"، واقعا نگران بودم که فرزندان پروانه ای ایران با شرایط جنگی گرفتار اضطراب نشوند. وقتی به خانه ای بی رسیدم، دیدم کارها چند برابر توان معمول ادامه دارد و خانواده ها از تمام کشور آمده اند تا از فرزندانشان مراقبت کنند.

او با بیان اهمیت تلاشهای خانه ای بی اضافه کرد: در رأس هرم، حاج آقا هاشمی و همسرشان هستند که هر دو «والدین پروانه ای» هستند، خود تجربه درد دارند و می دانند این درد چه طعمی دارد. تمام بدنه خانه ای بی همراه و همگام با ایشان، تنها دغدغه شان خانواده هاست.

محمدی اضافه کرد: حتی در طول جنگ، خیلی از مراکز درمانی با ظرفیت محدود فعالیت می کردند، اما در خانه ای بی، هیچ کس عقب نشینی نکرد. همه همراه و همدم بیماران بودند تا آرامش و امنیت آنها حفظ شود. این وقایع باید ماندگار شود تا سازمان های بزرگ، که ادعای مردمداری دارند، ببینند یک دغدغه و چشم انتظاری بیمار چه معنایی دارد و چه طور باید به آن پاسخ داد.

او در انتهای سخنان خود تاکید کرد: حاصل این تلاش ها، اثری است که شما مشاهده می کنید. سپاس ویژه از حاج آقای هاشمی، حاج خانم هاشمی، پرسنل خانه ای بی و خانواده های بیماران که با عشق و علاقه این مسیر را دنبال می کنند. جایگاه بیماران پروانه ای در ایران مدیون زحمات شبانه روزی ایشان است.

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل خانه ای بی، نیز در این مراسم اظهار داشت: از آن روزی که خانه ای بی تأسیس شد، عهد کردیم در کنار فرزندانمان باشیم. ما پدرها و مادرهایی که در جلسه هستیم، تمام زندگیمان و تمام افتخارمان فرزندانمان بوده و این عزیزان برکت زندگی ما هستند.

او درباره ی برنامه های آینده انجمن اضافه کرد: در نیمه آبان مستندی برای دکتر پرویزی خواهیم داشت. ایشان بیماری پروانه ای هستند که پزشکی خوانده و تخصص گرفته و نمادی از سایر بیماران است. پس از آن معرفی فرزندان دیگر ما در دستور کار است. باید نشان بدهیم که ای بی معلولیت نیست، ای بی محدودیت نیست، فرد دچار ای بی می تواند خیلی کارها انجام بدهد. یک فرد دچار دیستروفیک شدید، پزشکی بخواند و تخصص بگیرد؛ در دنیا مشابهی ندارد و بسیاری از بچه های دیگر هم هرکدام توانایی خاص خودشان را دارند.

او خاطرنشان کرد: ما عهد کرده ایم با خدای خودمان که در دورانی که این مسئولیت به عهده ما واگذار شده، تحقق حقوق عامه نماییم. چهار سال است که در دادگاه ها درحال رفت وآمد هستم. بسیاری از شما در جریان هستید که از کجا و به چه شکلی شکایت کردیم. الحمدلله در نخستین دادگاه حکم بسیار خوبی صادر شد و چند روز دیگر غائی می شود. بعد می توانیم اعلام نماییم چه موفقیتی برای بچه های ای بی ثمر شده است.

وی اضافه کرد: اما چرا شکایت؟ چرا دوندگی؟ به سبب این که حق مان را باید بگیریم. به سبب این که باید تلاش نماییم. بسیاری از عزیزان من که در جاهای دور زندگی می کنند اصلاً به امکانات آشنا نیستند. نمی دانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. اگر ما در تهران نشستیم، این کار را ما باید انجام بدهیم. هیچ منتی هم بر سر هیچ کسی نداریم. این وظیفه ماست و تازه قصور هم داریم و باید جبران نماییم.

حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی اضافه کرد: در این چند روز جنگ مقابل کشورمان، فقط خواستیم نشان بدهیم که به فرمایش رهبر عزیزمان، این سازمان هم پای کار ایستاده و آتش به اختیار است. دو، این که فرزندانمان بدانند جای نگرانی نیست و خانه ای بی با تمام قوا ایستادگی کرده. الحمدلله وزارت بهداشت، بیمارستان ها و کادر درمان هم پای کار بودند. حتی جراحی هایی که از قبل وقت داده بودند، در بیمارستان ها مانند حضرت رسول اکرم انجام شد و بیماران درمان شدند. کادر درمان مانند همیشه در کنار مردم بودند.

او اظهار داشت: ما یک خانواده هستیم. چرا اسم اینجا خانه است؟ چون خانه ای بی متعلق به خود شماست. شما هستید که من هستم که ما هستیم. به وجود شماست که اینجا رونق دارد. ما بودجه دولتی نداریم و الحمدلله نداریم. خوشحالم که نداریم، چون اگر هم بدهند، جوابگوی ما نیست. مردم در کنار ما هستند، خداوند متعال در کنار ماست. وقتی که مردم این چنین نازنین در کنار ما هستند، ما هم باید وظیفه مان را انجام بدهیم.

وی تاکید کرد: ای بی محدودیت نیست، معلولیت نیست. بچه های ای بی توانمند هستند. پدران و مادران بسیار مهربانی دارند، البته مادران وظایف بیشتری دارند و جانفشانی می کنند که آن هم در جای خودش است.

او اضافه کرد: در چند روز گذشته از راه جناب آقای دکتر محمدی خواهش کردم که یک مستند اختصاصی درباره ی مادران پروانه ای ساخته شود. مردها از خانه بیرون می روند، اما یک مادر از بامداد تا شب در کنار فرزندش است و مثل شمع آب می شود تا او راحت زندگی کند. ما از نزدیک می بینیم چه اتفاقی در خانه های بیماران می افتد. مهر مادری فقط قدرتی است که خداوند در وجود مادر قرار داده. ان شاءالله این مساله هم بزودی در چارچوب مستند شاهد خواهیم بود.

پس از این سخنان مستند «چشم های نگران، زخم های منتظر» با نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی و تدوین رضا قاسمی آذر به مدت ۵۰ دقیقه به نمایش درآمد.

این وقایع باید ماندگار شود تا سازمان های بزرگ، که ادعای مردمداری دارند، ببینند یک دغدغه و چشم انتظاری بیمار چه معنایی دارد و چه طور باید به آن پاسخ داد. نمی دانند که باید بیایند تهران، چه کار کنند، چه امکاناتی در تهران هست. هیچ منتی هم بر سر هیچ کسی نداریم.